Аутизм – это не болезнь, а особенность развития – от нее нельзя вылечиться, ею нельзя заразиться, от нее не “страдают”. На сегодняшний день в мире зарегистрировано 67 миллионов человек с РАС. Каждый 160-й ребенок в мире рождается с аутизмом. Ответить на вопрос “что такое аутизм” однозначно не может никто. Понять суть термина и явления помогает перевод с греческого – ”Autos” значит “сам”. Человек с аутизмом находится “сам в себе”, ему сложно интегрироваться в общество, поэтому общество должно приложить максимум усилий для развития инклюзивной среды для людей с ментальными особенностями развития.
Люди с РАС часто бывают талантливы в одной области – математике, музыке, писательстве и поэзии, науке, а в повседневной социальной жизни испытывают трудности. Для того, чтобы их таланты и способности могли раскрыться, важна серьезная коррекционная работа с самого раннего возраста. И таланты раскрываются! Мы все знаем этих людей с РАС, чье творчество и изобретения потрясают весь мир: Тим Бертон, Вуди Аллен, Энтони Хопкинс, Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Джордж Оруэлл, Джеймс Джойс, Льюис Кэрролл, Энди Уорхолл, Вольфганг Моцарт, Билл Гейтс и многие другие.
То, как взрослые и дети с аутизмом складывают слова в мысли, вызывает восхищение. Вот что формулирует восьмилетняя Соня Шаталова: “Душа – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной”.
А сочинение девятилетнего Антона Харитонова “Люди” стало началом невероятной истории знакомства киноведа и режиссера Любови Аркус и мальчика с аутизмом Антона. Потом был снят фильм “Антон тут рядом”, а потом возник и фонд “Антон тут рядом” в Петербурге, который занимается системной поддержкой людей с аутизмом. Фонд так пишет о своей миссии: “В России система поддержки отсутствует: семья и ребенок не получают качественную диагностику и помощь, доступ к инклюзивному образованию закрыт, а взрослые с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты — места, откуда уже не выбраться. Мы хотим и можем это изменить. Ведь, как сказала Нина, студентка нашего центра: жизнь – это когда живешь нормально”.
В помещении центра фонда "Антон тут рядом". А вот сочинение Антона, с которого в далеком 2008 году началась эта история.
Мы собрали подборку из пяти книг, где раскрывается проблема аутизма. Первые три написаны аутичными людьми, еще две — художественные. Это невероятно глубокие, вдохновляющие, трогательные, нежные и сильные книги, рекомендуем их к прочтению.
1. Почему я прыгаю. Наоки Хигасида.
Автор книги — 13-летний мальчик с тяжелой формой аутизма, который знакомит читателя со своим внутренним миром. Он старается дать простые ответы на вопросы, которые чаще всего возникают у окружающих по отношению к аутентичным людям: почему ты не смотришь в глаза, почему ты привередлив в еде, почему ты плачешь, почему ты прыгаешь.
Наоки не разговаривает. Общается он, указывая на буквы на алфавитной решетке, из букв складываются слова, из слов предложения, из предложения — книги. Фиксирует это помощник, находящийся рядом. Книга показывает и доказывает: несмотря на видимую неспособность выражать мысли, аутентичный ребёнок имеет такой же сложный, любопытный и изощренный разум и внутренний мир, только не имеет возможности поделиться своими чувствами. "Если “нормальный” человек, не аутист, попадёт в сложную ситуацию, он может поговорить об этом с кем-нибудь. Но для нас это невозможно — нам никогда не удаётся объяснить свои чувства так, чтобы нас поняли" — пишет Наоки.
2. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. Тэмпл Грэндин.
Однажды Тэмпл Грэндин позвонила автору книги "Детский аутизм" Доктору Бернарду Римланду, и сказала, что ей удалось преодолеть аутизм и сейчас она учится психологии в колледже. Доктор засомневался — аутичные дети редко заканчивают колледж, если заканчивают, обычно по специальности математика или программирование, но что потрясло его ещё больше — Тэмпл сама позвонила незнакомому человеку и намеревалась приехать в другой город для общения с ним.
"Увидев эту высокую угловатую девушку, увлеченную станками для скота и пресс-машинами (да, станками для скота и пресс-машинами — читайте книгу!), я убедился, что она поставила себе верный диагноз". Это было в 2006 году. В 2010 году журнал Times включил Тэмпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей мира в категории "Герои". В 2018 Грэндин написала эту книгу, начинается она так: "Помню тот день, когда я чуть не убила маму и сестренку Джин". А дальше — увлекательнейшая история ее жизни. Действительно — читайте книгу!
3. Я не немая, я говорю. Соня Шаталова.
Вместо аннотации тут будет несколько цитат Сони разного возраста. Лишние слова тут ни к чему, в названии — максимально ёмкое описание Сони Шаталовой. Она не немая, она говорит. Хоть вслух ничего и не произносит.
Аутизм — жизнь в нигде и никогда и одновременно везде и всегда. (15 лет)
Лень — вязкое состояние воли, приводящее к бездействию. (11 лет)
Прошлое — реализованная жизнь со стремлением к забыванию. (11 лет)
Машина — механический аналог органов человека (10 лет)
Лошадь — большое, тёплое, четырехкопытное счастье. (9 лет)
Мысль — смелость ума оформлять словами образы. (8 лет)
4. Загадочное ночное убийство собаки. Марк Хэддон.
Кристоферу 15 лет. Он живет с папой и крысой Тоби, любит Шерлока Холмса, математику и расписания, не любит — объятия, желтый и коричневый цвета и когда продукты лежат вместе на одной тарелке. Ещё он не любит шутки и метафоры, ведь это похоже на ложь, а Кристофер не лжёт никогда. У Кристофера аутизм. Когда на его улице убивают соседскую собаку, он затевает расследование и отправляется в путешествие.
Марку Хэддону удаётся в полудетекнивной форме передать внутренний мир ребёнка с аутизмом — его чувства, тревоги, вопросы и ощущения. Понравится читателям, которые любят "Цветы для Элджернона" и "Форреста Гампа".
5. Правила! Не снимай штаны в аквариуме. Синтия Лорд.
На последней страницы книжки написано — для старшего школьного возраста. А читать её нужно всем. Хочется написать, как в школьном сочинении — это история про дружбу, любовь, детство, влюблённость, семью и ещё тысячу самых тёплых слов. Кэтрин 12 лет, у ее младшего брата Дэвида — аутизм, а у нового друга Джейсона — церебральный паралич, он не говорит и передвигается на коляске.
Дэвиду Кэтрин составляет список правил и тезисов, среди них такие:
Маму обнимать можно и нужно, а кассира в видеопрокате — ни в коем случае.
Если ты хочешь уйти, посмотри на часы и скажи: "Простите, мне пора"
Иногда люди смеются. Иногда насмехаются.
Смывай за собой!
Джейсону Кэтрин рисует карточки со словами, чтобы он мог общаться. Раньше все карточки ему рисовала мама, поэтому среди них не было таких:
"Гадость!"
"Плевать!"
"Обалдеть!"
А благодаря Кэтрин они есть.
Трогательную историю сильной и доброй 12-летней девочки можно прочитать за раз, в ней около 200 страниц. 200 страниц нежности и добра.
"Они выросли и остались детьми, а мы выросли и стали — Другими".
Любовь Аркус
