Общественная организация "Яблочко": "Поддержание состояния общения, востребованности очень важно"

Председателем правления организации является Елена Юрьевна Златогуре. У Елены Юрьевны большой опыт работы в этой сложной сфере и множество общественных "нагрузок". Она - ответственный секретарь общественного совета по делам молодых инвалидов "18+" при Департаменте труда и социальной защиты населения Москвы, член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате России, член межведомственной рабочей группы по совершенствованию деятельности организаций стационарного социального обслуживания психоневрологического профиля, руководитель рабочей группы в Комитете по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ Московской торгово-промышленной палаты. "Ревизор.ru" поговорил с Еленой Юрьевной о том, что можно сделать для ментальных инвалидов силами общественной организации.

Елена Златогуре. Пенза. VI Международный фестиваль творчества и рукоделия. Образовательная площадка. Лекция "Инклюзивные реабилитационные ремесленные мастерские: от идеи до воплощения". Сентябрь 2020 года.

Полное название длинное: "Региональная общественная организация содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями".

Организация работает с 2006 года. Но с ментальными инвалидами мы начали работать с 2010 года — уже десять лет, как мы занимаемся именно ментальными инвалидами.

Изначально организация была создана для детей с детским церебральным параличом, потому что её сформировала мама такого ребёнка. После основательница стала развиваться в другой сфере, и организация также изменила свой профиль. Я пришла сюда в 2010 году. Тогда мы начали работу с ментальными инвалидами.

Организацию создала Виктория Яблочкова — как раз по её фамилии РОО получило своё название. Но через несколько лет наступили трудные времена, Виктория уже не хотела работать с организацией и подумывала от организации отказаться, закрыть её. А я, наоборот, хотела открыть организацию, и нас свела юрист с предложением сделать новые документы и оформить переизбрание. Поэтому название организации не менялось, я пришла в "Яблочко" в качестве председателя, а сама Яблочкова пошла по другой стезе. После ухода первого председателя мы стали реализовывать другие цели и задачи. У меня ребёнок с ментальной инвалидностью, поэтому помощь таким детям – моя тема.

Пензенская образовательная площадка, расписание лекций. 

Да, в то время этим вопросом никто не занимался. Этот вакуум, когда даже некуда обратиться и некуда отдать своего ребёнка, нужно было заполнить. Появилась необходимость делать что-то своё, чтобы интегрировать наших детей, которые в настоящее время уже не дети — моему сыну сейчас 25 лет.

Моё первое образование гуманитарное, я — режиссёр, но по специальности я не успела поработать: в раннем возрасте ребёнок очень сильно заболел, и профессиональной деятельностью я не занималась. Когда я взялась за эту организацию, понятное дело, прошла курсы, которые обучают правильному ведению НКО, после на базе высшего образования получила дополнительное образования как социальный педагог семейного типа. Можно сказать, что жизнь учит всем этим премудростям на практике. Приходится решать проблемы по мере необходимости.

Мы сами их составляем. В наших реабилитационных мастерских работают родители, в 90 процентах случаев имеющие таких же детей. Они отталкиваются, в первую очередь, от их возможностей. Они знают эту проблему изнутри, также имеют специальное образование — кто-то стал психологом, кто-то — педагогом. По сути, все разрабатывают программы сами, отталкиваясь от нужд людей, с которыми они работают. Трудно написать программу заранее и следовать ей. Приходится вносить коррективы по ходу работы, когда мы собственные программы сами и воплощаем.

IV московский cъезд семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Безусловно, что-то уже наработано. Допустим, при разработке тренировочных квартир мы опирались на опыт псковского Центра лечебной педагогики. Они первые издали методическое пособие, которое есть в открытом доступе. Еще — на владимирский опыт, который тоже уже долгое время существует в этой сфере. Я посещала Псков и взяла у них основу. Но дальше мы пришли к выводу, что каждый вносит в программу что-то своё — в зависимости от региона и особенностей проблемы, которую необходимо решить. Мы внесли свои дополнения, какие-то аспекты разработали иначе. Москва — большой город, необходимо вносить коррективы, которых в провинции нет.

Мы — региональная общественная организация, наш регион — Москва.

Необходимо понимать, что у нас есть два направления. В одном направлении, где мы являемся поставщиком государственных услуг в полустационарной форме (реабилитационные мастерские), на сегодняшний день на регулярной основе обслуживается 72 человека: для того, чтобы им было куда выйти, чем себя занять, а не сидеть дома. Курсы же комплексной социально-бытовой реабилитации в тренировочных квартирах — это краткосрочная помощь, где каждые 19 дней за курс проходит 36 человек. В этом году мы успеем провести 6 курсов.

Тренировочная квартира. Фото: РГ. 

По сути, это разные проекты. Долгое время мы работали по государственным контрактам, когда на определённый период нам выделяются средства и проводится реабилитация. Этим мы занимались довольно длительный промежуток времени; позже у нас возникла возможность стать поставщиком государственных услуг и вступить в реестр поддержки социально-ориентированных некоммерческих организаций. Когда мы вошли в него, работа с реабилитацией приобрела другой формат, стала более стабильной. Тренировочные квартиры — другой проект, который ведет наша организация. Департамент труда и социальной защиты на безвозмездной основе предоставил помещения для использования под них. Это места временного проживания для инвалидов, где они приучаются сами себя обслуживать, делать элементарные бытовые операции. Это два параллельных проекта, они не пересекаются.

Сейчас группа дневного пребывания входит в полустационарные услуги; когда-то мы её так назвали и не стали переименовывать, но вообще-то уже пора сделать коррекцию сайту. Группа дневного пребывания сейчас входит в зону деятельности реабилитационных мастерских как сувенирная мастерская. В свое время ее придумывали для более сложных ребят, которые не очень хорошо могут выполнять продуктивную деятельность. Нельзя сказать, что такие люди в прямом смысле слова работают в этой мастерской — скорее, именно получают пребывание с некоторой занятостью, комплекс услуг для разнообразной посильной им деятельности.  

Жительница тренировочной квартиры. Фото: РГ. 

Мы начинаем работать с людьми с 18 лет. Родителям тех, кто младше, я объясняю: нужно пользоваться тем, что можно получить бесплатно — например, дети могут отправиться в специализированную школу. А вот для взрослых ментальных инвалидов практически ничего нет, в том числе рынка труда, где они могут быть трудоустроены. Поэтому необходимо создавать защищённые мастерские, места для их деятельности. "Верхней" планки возраста мы не ставим – самому старшему подопечному сейчас 48 лет. В реабилитации возраст не ограничен, в тренировочных квартирах верхняя граница возраста — 45 лет. Диагнозы самые разные: синдром Дауна, другие генетические синдромы, шизофрения, аутизм…

То есть различные психические нарушения, но не соматика и не психосоматика?

"Ментальные нарушения" — более социально-приемлемое слово, но по сути, да, мы занимаемся с людьми с нарушениями психического развития. Как правило, эти нарушения влекут за собой умственную отсталость, поэтому наши подопечные обладают несохранным интеллектом.

Сейчас мы сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения Москвы, так как входим в реестр и получаем оттуда средства на возмещение. Также Департамент посредством субсидий финансирует тренировочные квартиры.

Да, всё верно. Мы не ищем других средств финансирования, поэтому субсидии — основной наш источник. Также поступают очень редко "ярмарочные" средства. Их не так много, мы их воспринимаем в первую очередь как стимуляцию самих наших инвалидов.

Елена Златогуре на ярмарке. 

Мы не смотрим на их рукоделие как на источник дохода. Их труд в первую очередь ручной, а состояние здоровья таково, что одно изделие человек может создавать около трех месяцев. Такое, согласитесь, невозможно поставить на поток. Для инвалидов это в первую очередь занятость. Если поделка продалась на рынке, здорово. Если нет — ее можно подарить родственникам, к примеру. Мы не ставим целью выручать за поделки деньги для того, чтобы подопечные на них жили. Мы получаем средства из субсидии, а наш подопечный получает реабилитацию.

Ещё мозаика. Большинство специалистов — родители инвалидов, которые уже давно работают со своими детьми. У нас только два человека не являются родителями наших подопечных. Они все получают за свою работу заработную плату. Конечно, это труд, который должен вознаграждаться — но это стало возможно только после того, как мы вошли в реестр и получили стабильный доход для того, чтобы зарплату платить.

Изначально у нас уже существовало это разделение по ремеслам. Многие из тех, кто к нам заново приходят, говорят, к примеру, что хотят заниматься бисером, и мы записываем их на бисероплетение. Но кто-то в силу своих возможностей не способен сделать выбор, и тогда мы распределяем их по занятиям самостоятельно. Недавно открыли новую мастерскую: ковроткачество. Там такие яркие картинки, они сами по себе завораживают наших подопечных.

В квартирах — 19 дней, поскольку они имеют формат курса. Мастерские же — постоянная занятость; после оформления документов мы составляем индивидуальную программу на 1-3 года, в течение которых подопечные к нам ходят. Когда программа заканчивается, они продлевают документ и продолжают с нами работать.

Кухня как тренажер. Фото: РГ. 

В мастерских реабилитация в первую очередь трудовая: люди занимаются своим делом, общаются. Все это становится мерами реабилитации психического здоровья. Понятно, что это не вылечит болезнь, но поддержание состояния общения, востребованности очень важно. Когда связь с нами теряется — в период пандемии, к примеру, так произошло —ментальное здоровье некоторых становится хуже. В обычных условиях реабилитация заключается в общении и взаимодействии. Поэтому работу в мастерских мы называем не реабилитацией, а оказанием социальных услуг: для наших подопечных это поддержание жизнеустройства и положительного настроя к жизни.

Если говорить о квартирах, то понятно, что за 19 дней тяжело научить всему, что необходимо, поэтому этот курс можно повторять. Здесь мы обучаем людей готовить еду, прибираться, ухаживать за собой, покупать продукты, даем базовые навыки финансовой грамотности. Потому деятельность и существует в формате курса, что восприятие строго индивидуально. Кому-то достаточно одного раза, кому-то же необходимо "набить руку" и привыкнуть к навыку. Однако многие приходят в них повторно просто ради общения с другими ребятами: человеческая связь также необходима. Помимо социально-бытовой реабилитации у нас проводятся тренинги на разные темы: решение конфликтов, самопомощь, гендерная идентичность, поведение в обществе — широкий спектр, который применим везде.

Мы поддерживаем обратную связь с родителями и часто слышим, что бывшие подопечные начинают, допустим, готовить еду для себя и своих семей. Кто-то реально может делать это самостоятельно, но, увы, далеко не все. А кому-то постоянно требуется словесная поддержка. Поэтому особенно хорошо, если родители участвуют в этом. Один молодой человек присылал нам фотографии, как он солит капусту — после того, как его научили делать соленья. Одна девушка переехала на самостоятельное проживание в квартиру, которую ей купили родители. Безусловно, кого-то наши занятия приводят к полной самостоятельности. Но в любом случае эти курсы обучают самостоятельности, если не полной, то хотя бы частичной.

Мы к этому идём. Официальных приглашений на свадьбу пока не было, но люди знакомятся друг с другом, у них завязываются отношения — они же взрослые. Серьёзные отношения чаще всего возникают у людей с сохранным интеллектом, остальные же ограничиваются симпатией, которой им достаточно.

IV московский cъезд семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Толерантность нашего общества развивается. Время меняется: ментальных инвалидов чаще видят, к ним проще относятся. Другой вопрос, что дальше именно для них. Сейчас ведётся разговор о реформе психоневрологических интернатов, говорят о новых стационарозамещающих технологиях (малокомплектные дома инвалидов или что-то подобное), но это ещё в будущем. Сопровождаемое проживание вне семьи ещё не оформлено у нас законодательно, но наши тренировочные квартиры — первый шаг к сопровождаемому проживанию. Трудно сказать, когда построят эти дома, но сам факт того, что люди уже попытались жить с кем-то другим, не только с родителями, это хорошо. Некоторые никогда не вели самостоятельной жизни, только с родителями, и получение опыта самостоятельной жизни стало для них важным этапом, который показал, что они могут жить с другими людьми и с ними содействовать. Это расширение социального интеллекта, новый опыт жизни в социуме. Самое важное в реабилитации — научиться взаимодействовать с другими людьми, чтобы после применить этот опыт в жизни.

Да, это одна из главных задач. И, возможно, помочь им стать более самостоятельными. Одно дело, если инвалид остался сиротой и ему нужен тотальный уход. Немногие родственники чувствуют себя способными таковой ему оказать. И совсем другое — более самостоятельный человек, с которым легче найти контакт и построить семейные отношения.

Основная проблема — родительское выгорание: ведь жизнь с ментальным инвалидом – тяжёлая постоянная нагрузка. На средства Фонда президентских гратов мы создали цикл лекций как раз о психологической поддержке родителям, где раскрываем различные темы и прорабатываем различные вопросы, которые появляются в таких семьях: созависимость, профилактика родительского выгорания. В основном это отношения между родителем и инвалидом: здесь важно, чтобы и родители сохранили сами себя.

Елена Златогуре с сыном. 

Мы даём информацию, и всё зависит от того, как человек её отработает. Мы рассказываем о механизмах взаимодействия и том, как с ними работать. Родители тоже бывают разные: кто-то уже привык к определенному стилю жизни и не желает что-то менять, а кто-то желает делать что-то во благо, и для себя, и для своего ребёнка. Мешает гиперопека, это одна из основных проблем. Доходит до того, что некоторых мам приходится убеждать позволить ребенку самостоятельно помыться!.. Они нас уверяют, что он вымоется плохо. И смех и грех. Конечно, проще всегда сделать что-то самому, например, вымыть свое чадо. Но можно попробовать его научить этому, дать хоть минимальный, но навык к жизни. У нас очень большой поток, поэтому мы не можем работать с каждой семьёй индивидуально. Но мы организуем обратную связь: семьи, видящие проблемы, могут прийти и проработать их у нашего психолога. Таких не много, значит, справляются, наверное.

Если говорить о том, куда помощь инвалидам должна развиваться в плане глобальной стратегии, я думаю, основной упор надо делать на сопровождение: чтобы инвалиды, когда их родители станут старыми и не смогут за ними ухаживать, обрели если не полную самостоятельность, то социальную поддержку и занятость.